Betroffene: Kredenzia

Jahrgang: 1975

Diagnosen: ADHS, LongCovid-ME/CFS seit 10/2020, komorbide Depression

Therapien: bei Long Covid-ME/CFS gibt es leider (noch) keine, nur Energiemanagement namens „Pacing“ zur Vermeidung von Symptomverschlimmerungen; stabilisierend: Psychotherapie (VKT); bei Bedarf medikamentös: ADHS (vs. Rebound), Depression

Wie und wann hast du von deiner Erkrankung erfahren?

ADHS-Verdacht seit Grundschule plus: „Da kann man nichts machen“. Diagnose erst 2023.

Long Covid blieb Ende Okt 2020 direkt kleben (im Bett auskurieren funktioniert nicht), ME/CFS-Diagnose G93.3 G (durch Hausarzt): April 2022

Erstdiagnose Depression in neurolog. Reha 2022

Warum hast du dich entschieden, nun Gesicht zu zeigen?

Weil’s wichtig ist und ich mich endlich für ein nicht zu „nacktes“ Bild und ein Statement entscheiden konnte.

Wie hat dein Umfeld reagiert, als es von deiner Krankheit erfahren hat …

LongCovid-ME/CFS: verständnislos: „Ich bin auch mal müde“, „ich schlafe auch ab und zu schlecht“, „vergesse auch mal was“… und mit ungebetenen Rat-Schlägen: „Du musst öfter an die frische Luft“, „Versuch’s mal mit Bachblüten, das hilft sogar bei meiner Katze“, musste mich von solchen pseudomedizinischen- und Corona-Schwurblerinnen trennen, bei der Familie half Abstand. Meine Erwerbsminderungsrente dürfte sie inzwischen überzeugt haben, wie ernst ME/CFS ist.

… und welchen Umgang würdest du dir von deinem Umfeld (und der Gesellschaft) in Bezug auf deine Erkrankung wünschen?

Was sich alle Erkrankten wünschen: ernst genommen werden! Echtes Interesse und aufmerksames Zuhören, statt ungewünschter Rat-Schläge.

Welche Dinge haben dir am meisten geholfen, die Krankheit zu akzeptieren?

Mein Problem ist, dass ich auf ME/CFS-Forschungserfolge und -Behandlung warten muss; meine Krankheit akzeptieren lernen müssen die verständnislosen Unbetroffenen (dabei bin ich dankbar für meine Diagnosen).

Welche Ressourcen nutzt du in Krisensituationen?

Meine meist unerschütterliche Neugier auf das, was noch kommt; meine vielseitigen Interessen, mein ADHS, das mir beim Pacing durch Switching hilft, mir Ideen für neue Hobbys liefert („ich betonier alles“ = mehr Therapie als Kunst, Podcasts hören), wenn andere Hobbys nicht mehr (Chor, Lesen) oder nur noch stark eingeschränkt (Demo rund um den 12.05. ME/CFS-Gedenktag klappt hoffentlich) möglich sind; die Erleichterung/Freude über das Schöne, das ich (vor Corona) in meinem Leben gemacht/erlebt habe, meinen „Fels“ zuhause, dessen „Brandung“ ich krankheitsbedingt manchmal bin ;).

Meine Psychotherapeutin, die mich bei Laune hält (auf Therapie-Druck seitens der Krankenkasse gefunden über eine Massen-E-Mail an 99 Psychotherapeutinnen)

Was möchtest du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

„Tu mehr von den Dingen, die Dir Freude machen“ und „Chose your Battles“.

Wenn Du Dich fragst, ob Du jemand einen der raren Psychotherapie-Plätze „wegnehmen darfst“ ist es Zeit, Dir einen zu besorgen.

Pausen sind ok, Zwangs-Pausen Neustart-Chancen. Aufgeben ist keine Option!!

Weg mit schlechtem Gewissen: Du bist keine Maschine, die perfekt funktionieren muss, Du musst es weder allen recht machen, noch von allen gemocht werden („zu manchen Menschen muss man nichts mehr sagen, die kann man einfach so stehen lassen“).

„Nutze den Tag, und wenn der Tag scheiße ist, nutze den nächsten.“

„Jeder Tag ohne Zettel am Zeh ist ein guter Tag“.

„Einfach mal machen, könnte ja gut werden“, aber in Deinem!! Tempo